Bailando con Hiperlaxitud Articular o Ehlers Danlos


Me gustaría pediros a todos que echeis un vistazo a esta web. SHAED

Es un trabajo que he hecho para intentar ayudar a las personas que como yo padecen Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) o Ehlers Danlos (SED).

Se trata de una enfermedad rara que no tiene cura y que es muy poco conocida incluso por la comunidad médica.

Necesitamos difundir toda la información posible sobre ella para que se conozca y se investigue sobre ella.

Es importante además que la gente sepa de su existencia para que no se trate a las personas que la padecen injustamente tachándolos de hipocondriacos, quejicas e incluso mentirosos.

Hay madres con niños que padecen la enfermedad a las que se les retira la custodia de sus hijos porque presentan multitud de hematomas y dolores que son confundidos con malos tratos.

Estos enfermos sufren multitud de síntomas que pueden llegar a ser invalidantes y no tienen  precisamente mucha ayuda ni comprensión. Por todas estas razones y muchas más, os ruego que dediqueis unos minutos a leer la información, y si podeis dadla a conocer a vuestros conocido,s ayudareis a esta causa con una difusión que para nosotros es muy importante.

Quiero contaros también la relación de esta enfermedad con la danza. Las personas que padecen SHA son individuos generalmente con una elasticidad especial, no todos lo son, pero lo habitual es que puedan realizar movimientos y posturas que otras personas no pueden realizar llegando incluso al contorsionismo, eso las convierte muchas veces en individuos con cierta facilidad para la danza. Este ejercicio es bueno para que mantengan su actividad y no cojan peso, ya que su cuerpo no está preparado para soportarlo adecuadamente. Sin embargo también tienen que luchar constantemente contra las lesiones, pues son personas de articulaciones y piel muy frágil.

En mi caso concreto bailar con SHA está suponiéndome todo un reto, porque convivo diariamente con múltiples dolores que me hacen dificil poder disfrutar de la danza como antes. Hay muchas personas que tienen hiperlaxitud pero que no desarrollan síntomas, otras en cambio los sufren desde niños o cuando son más mayores. Yo he tenido síntomas de la enfermedad desde niña, pero no he sabido que eran parte de este síndrome hasta hace muy poco, en que los síntomas se han agravado me han llevado a descubrir lo que tenía realmente.

Constantemente me encuentro con dificultades, en ATS por ejemplo he tenido que prescindir de ciertos movimientos de suelo porque mis rodillas no respondían, la fatiga crónica hace que muchas veces sea imposible continuar, tengo serios problemas de memoria que hacen que no pueda retener bien las coreografías, mis manos sufren muchísimo a la hora de realizar floreos, tampoco puedo apoyarlas en el suelo, las lesiones constantes siempre me impiden hacer algo, otras veces me mareo e incluso me desmayo por la disautonomía, etc. Pero a pesar de todos estos problemas lo importante es que sigo ahi intentándolo.

Hay que tener en cuenta que hay distintos grados de la enfermedad, que hay personas que seguramente no lo pasen tan mal y otras en cambio que estan tan mal que necesitan una silla de ruedas o incluso su vida corre peligro.

Aunque no hay cura si que se pueden tratar los síntomas, y en eso estoy yo ahora mismo, voy a empezar con un tratamiento que espero que pueda ayudarme a mejorar mi calidad de vida. He tenido la gran suerte de dar con una traumatóloga y una reumatóloga que me han escuchado, que aunque no saben mucho sobre esta enfermedad son capaces de reconocerlo con humildad y estan dispuestas a aprender conmigo y a aportar sus valiosos conocimientos médicos a tratar de dar con una solución que me ayude. Asi pues espero poder contaros dentro de un tiempo que he mejorado.

Bailar con dolor puede abrirnos un campo de sensaciones nuevas que deberían aprovecharse en beneficio del arte y de nosotros mismos, ya que cuando bailas el sentimiento es una herramienta más de enriquecimiento. El arte es precisamente eso, ser capaz de transmitir al receptor sentimientos que no siempre tienen porque ser positivos. ¿Acaso no son arte las pinturas negras de Goya, que daban forma al dolor de una guerra, o los famosos cuadros de Francis Bacon, totalmente desgarradores?. Pues también el dolor puede dar forma a la danza. Por supuesto no siempre se trata de expresar el dolor, también podemos bailar encontrando en la danza un medio de entrar en trance para olvidar el dolor y sentir que, al menos por unos segundos, flotamos entre la nada, sin percibir casi que seguimos arraigados en la tierra a través de nuestros pies, recibiendo la energía universal.

Y cuando la memoria falla y las coreografías nos pierden, entonces podemos optar por la improvisación. Yo particularmente he encontrado en ella algunos de los mejores momentos que he vivido con la danza, precisamente porque estan más cerca de ese zen que me mostró mi sensei de karate y que a veces cuesta tanto, pero que nos ofrece la posibilidad de alcanzar el equilibrio espiritual, la serenidad, la confianza en uno mismo alejada de la prepotencia y la paz interior, simplemente liberándonos de nuestras ambiciones, del sufrimiento de la existencia a través de la riqueza del vacio, de la ausencia de pensamiento, de hallar un todo en la pérdida de todo. Aqui no hay pasos que recordar, no hay movimientos bien o mal hechos, solo estas la música y tu, dejándoos llevar de ese vacio, y cuando esto se consigue, curiosamente el espectador es cuando más recibe, cuando sale lleno de arte, cuando prioriza la recepción del sentimiento por encima de la técnica basado simplemente en que la belleza de este es tan grande, que hasta la técnica mas desarrollada se rinde a sus pies.

Os he hablado de mi enfermedad pero estas pautas sirven para muchas otras, e incluso también para aquellos que estando sanos están enfermos de la vida y necesitan descansar de ella.

12 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola! hace poco me diagnosticaron esta enfermedad y aunque siempre note que tenia hiperelasticidad en las articulaciones nunca crei que fuera a afectarme de por vida.
Ultimamente me he preguntado si el realizar danza arabe sera contraproducente ya ue siento dolor despues de cada clase... es una lastima porque hace poco estoy aprendiendo danza tribal y me encanta! me gustaria que me des tu opinion al respecto y que te han dicho tus medicos, ya que yo le comente a mi medico pero no estoy segura de que tanto conoce de esta danza jajaja
Gracias por compartir tu experiencia.
Saludos!

Vanessa (vanessa.ws03@gmail.com)

Asyut dijo...

A ver, en esta enfermedad nos encontramos muchas veces con la tesitura de que tenemos que aprender juntos médicos y pacientes. En cualquier caso, mis médicos coinciden conmigo en que no hay una actividad recomendada o prohibida de lleno, ¿porque? porque imagino que tu notarás que tu cuerpo no responde siempre de la misma forma. Si entras a ver la información que detallo en la wen verás que hay una serie de actividades que no son muy recomendables como por ejemplo el Karate, al ser una actividad de impacto, sin embargo yo he practicado y pretendo seguir practicando karate en cuanto me recupere de algunas lesiones que tengo ahora mismo, solo que tengo que adaptar el karate a mi , es decir, aquellas cosas que me dañan no las hago y aquellas que veo que me van bien si las hago, por ejemplo no hago kumite y si hago katas. Con la danza pasa lo mismo, solo que en este caso si es una actividad más apropiada y recomendada que normalmente puede beneficiarnos mucho. Pero claro, ¿es recomendable que hagas un cambré si tienes las lumbares tocadas? o unos niveles si tienes las rodillas mal? pues evidentemente no, uno tiene que escuchar un poquito a su cuerpo. Bien es cierto que muchas veces si dejásemos de movernos porque algo nos duele entonces a lo mejor ya no volveriamos más a hacerlo, porque somos personas que tenemos que aprender a convivir en cierta forma con el dolor, pero si yo hago algo que me molesta y mañana noto mejoría está claro que ese ejercicio aunque molesto no me ha ido del todo mal, otra cosa es que me duela con locura, entonces es mejor pasar a otra cosa ¿no crees?. Yo considero que la danza del vientre es un ejercicio estupendo, pero tenemos que cuidarnos mucho más que otras personas que lo practican, mirar de no lesionarnos, por eso yo lo practico pero con mesura. No obstante muchas personas que no padecen la enfermedad dicen tener molestias con esta danza porque no observan una colocación cuidada y correcta. Y por supuesto descansar en las crisis, pero puede ayudarte mucho, sobre todo teniendo en cuenta que lo menos deseable en nuestro caso es la inactividad.

Anónimo dijo...

Hola, me llamo Sofía Zingaretti, tengo 16 años,y leyendo esto me sentí muy identificada contigo.Es una pena que esta enfermedad no sea tan conocida ya que mucha gente la debe padecer.Me gusto mucho tu publicación, la verdad es que bastante complicado convivir con una enfermedad así, ami los médicos me la diagnosticaron a los 12 años.Antes que me la diagnostiquen ni mi mamá ni yo teníamos idea de esta rara enfermedad.La verdad que he sufrido mucho, varias partes de mi cuerpo se dislocaron por culpa de esta enfermedad, como codos,tobillos,manos,mandíbula,cadera etc.. Me gustaría poder contarles como he empezado a conocer esta enfermedad y como la fui llevando: Todo empezó el 13 de agosto de 2009, estando en el colegio se me disloco la mandíbula de lugar, la cual no podía abrir ni cerrar la boca, lo peor de todo que los maestro no me creían, yo llorando llame a mi madre y ella llamo a emergencia a la cual fuimos a 3 hospitales distintos los cuales ninguno me quería atender por "miedo" que hagan algo mal..Luego de 5 horas con la mandíbula dislocada y con miedo a un posible parálisis facial me atendieron en el Bollini de La Plata donde al fin pudieron acomodar mi mandíbula, de allí me derivaron a La Facultad de Odontología de Capital Federal, donde allí comencé un tratamiento en la parte de ATM , que hasta el día de la fecha lo sigo realizando.Bueno aparte de esta "anécdota" que les acabo de contar, también me ha pasado en otras partes del cuerpo, tengo que hacer tratamiento de RPG por mi cadera (tengo bursitis trocanterea gracias a la hiperlaxitud) y por mi espalda.Producto por esta dicha enfermedad no puedo realizar ninguna actividad física de alto impacto,por esto tuve que dejar de practicar voley, mi traumatologo me aconsejo que uno de los mejores deporte que podía realizar era la natación, y es verdad este deporte me ayudo mucho mas que nada en mis dolores.Por suerte en este transcurso supe llevar bien esta enfermedad, pero lo que últimamente me preocupa un poco es que hace unos meses me diagnosticaron Sindrome de Hiperlaxitud no solo en las articulaciones sino que también en los tejidos, lo cual posiblemente me afecte el día que quiera ser madre.Bueno la verdad que te he contado bastante sobre mi convivencia con esta enfermedad y como la voy llevando.Espero que leas mi comentario y opines al respecto, desde ya muchas gracias. Saludos

Asyut dijo...

Hola Sofía, gracias por ponerte en contacto conmigo y contar tu caso. Entiendo perfectamente lo que significa un problema de mandíbula asi, porque yo también lo he pasado y es bastante desagradable, pero como bien dices lo peor no es esto, sino sentir como los demás te toman por mentirosa o te ignoran cuando lo pasas mal. Como veras alivia bastante saber que no estas solo y que hay más personas como tu, por eso es importante contar nuestro caso y tanto tu, como Vanessa como cualquier otra persona que padezca la enfermedad estais invitados a exponer vuestro caso en SHAED en la sección de testimonios pues solo asi conseguiremos que la gente conozca esta enfermedad y que se investigue más sobre ella. Un abrazo muy fuerte desde España Sofía.

Anónimo dijo...

HOLA, BUSCANDO INFORMACIÓN SOBRE ESTO, ENCONTRÉ ESTE BLOG QUE ME PARECE BASTANTE INTERESANTE Y FUNCIONAL PARA SABER QUE NO ESTAMOS SOLOS CON ESTE TIPO DE PROBLEMA. ME PARECE GENIAL LA INICIATIVA. SOY MADRE DE UNA CHICA DE 21 AÑOS DE EDAD A LA CUAL LA DIAGNOSTICARON CON Ehlers-Danlos, TENGO MUCHAS DUDAS SOBRE ESTO Y HA PRESENTADO MUCHOS SÍNTOMAS: PROLAPSO EN LA VÁLVULA MITRAL, HIPER ELASTICIDAD, FUERTES DOLORES EN LAS ARTICULACIONES, DISLOCACIÓN DE MANDÍBULA, ETC,ETC. USA PROPANOLOL PARA EL CORAZÓN Y VARTALON DÚO PARA LAS ARTICULACIONES, LE PROHIBIERON EL ESGRIMA Y EL BAILE PARA PREVENIR DAÑOS, INCLUSO HAY MÉDICOS QUE LA MANDAN AL PSIQUIATRA (COMO HIPOCONDRÍACA O BIPOLAR)PORQUE NO CREEN QUE PUEDA TENER TANTAS DOLENCIAS, (ESTOS SON MÉDICOS INTERNISTAS). POR FAVOR, NECESITO SABER DE UN ESPECIALISTA EN CARACAS, VENEZUELA QUE SEA CONFIABLE Y CONCRETO AL RESPECTO, PUES HE IDO A VARIOS MÉDICOS DE DIVERSAS ESPECIALIDADES Y ME DICEN QUE ES ESO PERO AL MOMENTO DE UNA EMERGENCIA NO ME DAN LA CONFIANZA Y LAS RESPUESTAS DEFINITIVAS Y NO TENGO UN DR. FIJO Y ESO ME DA ANGUSTIA COMO MADRE. AMIGOS AGRADEZCO SU AYUDA PARA QUE MI HIJA Y YO ESTEMOS MÁS CLARAS DE COMO ACTUAR.GRACIASSSSSS, ESPERO SU RESPUESTA

Anónimo dijo...

Por favor necesito orientación

Asyut dijo...

¿Que tipo de orientación necesitas Anónimo? si es sobre la enfermedad dispones de mucha información en el enlace de SHAED que he puesto, y una vez en la página también alli encontrarás multiples enlaces a otras páginas que también tratan el tema.

Asyut dijo...

Sobre el caso que plantea nuestra amiga anónima madre de una chica de 21 años. Me deja alucinada que la hayan prohibido el baile, todavía la esgrima que tiene mayor impacto puedo entenderlo, aunque yo practico iaido (artes marciales con katana) y no pasa absolutamente nada, pero lo del baile... si precisamente es una de las actividades que más nos beneficia a los enfermos de este tipo, por supuesto todo debe adaptarse al caso concreto de cada cual, pero todos esos síntomas que describes los tengo yo también y te aseguro que no solo bailo sino que me beneficia notablemente. Hay que atender eso si a las lesiones, que son frecuentes, pero estas vendrán igualmente con cualquier otra actividad y el movimiento es muy importante para mantener el tono muscular, que en nuestro caso es importantísimo , pues nos ayuda a sujetar y descargar a nuestras articulaciones un poco. Yo no puedo recomendarte un médico en Venezuela porque soy de España y no conozco ninguno de alli, pero exponer tu caso es lo mejor que puedes hacer, porque cuanta más gente te lea más posibilidades tienes de que aparezca alguien que pueda orientarte en ese sentido. Busca también entre las asociaciones y páginas de enfermos, en mi página tienes algunos enlaces que quizás puedan ayudarte, a parte de mucha información que te invito a leer. Animo amiga.

Asyut dijo...

Ahhh se me olvidaba. Por favor no escribáis en mayúsculas. En internet escribir en mayúsculas en sinónimo de gritar y además ocupa muchísimo espacio.

Anónimo dijo...

Gracias por responder, buscaré más información como lo sugieres. Supe que en febrero hay un congreso aquí en Venezuela sobre esta condición, al tener información de novedades les informo.

Anónimo dijo...

En venezuela ests el doctor ernesto solis. El es genetista. Buscalo en el interner
.

Anónimo dijo...

Quizá se lo prohibieron por el tema cardíaco...

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