Es un trabajo que he hecho para intentar ayudar a las personas que como yo padecen Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) o Ehlers Danlos (SED).
Se trata de una enfermedad rara que no tiene cura y que es muy poco conocida incluso por la comunidad médica.
Necesitamos difundir toda la información posible sobre ella para que se conozca y se investigue sobre ella.
Es importante además que la gente sepa de su existencia para que no se trate a las personas que la padecen injustamente tachándolos de hipocondriacos, quejicas e incluso mentirosos.
Hay madres con niños que padecen la enfermedad a las que se les retira la custodia de sus hijos porque presentan multitud de hematomas y dolores que son confundidos con malos tratos.
Estos enfermos sufren multitud de síntomas que pueden llegar a ser invalidantes y no tienen precisamente mucha ayuda ni comprensión. Por todas estas razones y muchas más, os ruego que dediqueis unos minutos a leer la información, y si podeis dadla a conocer a vuestros conocido,s ayudareis a esta causa con una difusión que para nosotros es muy importante.
Quiero contaros también la relación de esta enfermedad con la danza. Las personas que padecen SHA son individuos generalmente con una elasticidad especial, no todos lo son, pero lo habitual es que puedan realizar movimientos y posturas que otras personas no pueden realizar llegando incluso al contorsionismo, eso las convierte muchas veces en individuos con cierta facilidad para la danza. Este ejercicio es bueno para que mantengan su actividad y no cojan peso, ya que su cuerpo no está preparado para soportarlo adecuadamente. Sin embargo también tienen que luchar constantemente contra las lesiones, pues son personas de articulaciones y piel muy frágil.
En mi caso concreto bailar con SHA está suponiéndome todo un reto, porque convivo diariamente con múltiples dolores que me hacen dificil poder disfrutar de la danza como antes. Hay muchas personas que tienen hiperlaxitud pero que no desarrollan síntomas, otras en cambio los sufren desde niños o cuando son más mayores. Yo he tenido síntomas de la enfermedad desde niña, pero no he sabido que eran parte de este síndrome hasta hace muy poco, en que los síntomas se han agravado me han llevado a descubrir lo que tenía realmente.
Constantemente me encuentro con dificultades, en ATS por ejemplo he tenido que prescindir de ciertos movimientos de suelo porque mis rodillas no respondían, la fatiga crónica hace que muchas veces sea imposible continuar, tengo serios problemas de memoria que hacen que no pueda retener bien las coreografías, mis manos sufren muchísimo a la hora de realizar floreos, tampoco puedo apoyarlas en el suelo, las lesiones constantes siempre me impiden hacer algo, otras veces me mareo e incluso me desmayo por la disautonomía, etc. Pero a pesar de todos estos problemas lo importante es que sigo ahi intentándolo.
Hay que tener en cuenta que hay distintos grados de la enfermedad, que hay personas que seguramente no lo pasen tan mal y otras en cambio que estan tan mal que necesitan una silla de ruedas o incluso su vida corre peligro.
Aunque no hay cura si que se pueden tratar los síntomas, y en eso estoy yo ahora mismo, voy a empezar con un tratamiento que espero que pueda ayudarme a mejorar mi calidad de vida. He tenido la gran suerte de dar con una traumatóloga y una reumatóloga que me han escuchado, que aunque no saben mucho sobre esta enfermedad son capaces de reconocerlo con humildad y estan dispuestas a aprender conmigo y a aportar sus valiosos conocimientos médicos a tratar de dar con una solución que me ayude. Asi pues espero poder contaros dentro de un tiempo que he mejorado.
Bailar con dolor puede abrirnos un campo de sensaciones nuevas que deberían aprovecharse en beneficio del arte y de nosotros mismos, ya que cuando bailas el sentimiento es una herramienta más de enriquecimiento. El arte es precisamente eso, ser capaz de transmitir al receptor sentimientos que no siempre tienen porque ser positivos. ¿Acaso no son arte las pinturas negras de Goya, que daban forma al dolor de una guerra, o los famosos cuadros de Francis Bacon, totalmente desgarradores?. Pues también el dolor puede dar forma a la danza. Por supuesto no siempre se trata de expresar el dolor, también podemos bailar encontrando en la danza un medio de entrar en trance para olvidar el dolor y sentir que, al menos por unos segundos, flotamos entre la nada, sin percibir casi que seguimos arraigados en la tierra a través de nuestros pies, recibiendo la energía universal.
Y cuando la memoria falla y las coreografías nos pierden, entonces podemos optar por la improvisación. Yo particularmente he encontrado en ella algunos de los mejores momentos que he vivido con la danza, precisamente porque estan más cerca de ese zen que me mostró mi sensei de karate y que a veces cuesta tanto, pero que nos ofrece la posibilidad de alcanzar el equilibrio espiritual, la serenidad, la confianza en uno mismo alejada de la prepotencia y la paz interior, simplemente liberándonos de nuestras ambiciones, del sufrimiento de la existencia a través de la riqueza del vacio, de la ausencia de pensamiento, de hallar un todo en la pérdida de todo. Aqui no hay pasos que recordar, no hay movimientos bien o mal hechos, solo estas la música y tu, dejándoos llevar de ese vacio, y cuando esto se consigue, curiosamente el espectador es cuando más recibe, cuando sale lleno de arte, cuando prioriza la recepción del sentimiento por encima de la técnica basado simplemente en que la belleza de este es tan grande, que hasta la técnica mas desarrollada se rinde a sus pies.
Os he hablado de mi enfermedad pero estas pautas sirven para muchas otras, e incluso también para aquellos que estando sanos están enfermos de la vida y necesitan descansar de ella.